Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Institut de Cancérologie de Lorraine
6 Avenue de Bourgogne - CS 30519
Vandoeuvre-les-Nancy Cedex 54519
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

METZGER Maude
Qualité : Accompagntrice en santé
Téléphone professionnel : 03 83 59 84 62
Courriel : m.metzger@nancy.unicancer.fr

Contexte

L’origine
A l’origine, des associations intervenaient dans l’établissement sans se connaitre mutuellement et en parallèle la démocratie sanitaire était en plein essor avec l’émergence de nouvelles lois.
L’idée a été de créer un évènement permettant :
– la rencontre des associations, des représentants des usagers et de professionnels de santé autour, entre autres, de thèmes relevant des droits des usagers de la santé
– la communication/ dialogue entre associations mais également associations/ professionnels de santé afin de rendre visible les actions/ missions des représentants des usagers et des bénévoles auprès de tout public.

La finalité
Finalité-objectifs :
– Former sur des thématiques précises relevant des droits des patients : *Des associations de patients
*Des associations extérieures
*Les membres de la CDU dont les représentants des usagers
*Les membres du comité patients
*Les professionnels de santé
– Etablir un lien entre les personnes ci-dessus et permettre de favoriser le dialogue autour des sujets abordés afin de :
*Faire émerger des projets communs autour des droits des usagers – alimenter la construction de partenariats entre associations intervenant dans l’établissement ou hors de ce cadre
*Améliorer l’organisation de l’établissement en adaptant la prise en charge des patients, famille et/ ou entourage (au regard des échanges – commentaires ou suggestions)
Améliorations attendues : Amélioration de l’orientation des patients vers les associations - Renforcer la connaissance des professionnels de santé et le respect des droits des usagers - Renforcer le partenariat dans la relation soignant/soigné

La description du projet
Mise en place d’une journée des associations tous les 2 ans au sein de l’établissement destinée aux associations de patients travaillant avec l’établissement, aux représentants des usagers, au comité de patients et aux professionnels de santé de l’établissement.

Les acteurs
Le projet a été mis en œuvre par l’Espace de Rencontres et d’Information (ERI®) du Service communication de l’ICL en avril 2014 à l’occasion de la journée européenne des droits des patients.
Ce projet a été présenté au comité des patients.
Il a été réitéré en 2016. Il s’agira de la 3e édition en 2018.
Le projet est réalisé avec la direction de l’établissement notamment la direction des soins et le service qualité, gestion des risques, projets.
Les usagers (comité patients – CDU –associations intervenant à l’ICL) sont impliqués dans la participation active (intervention en binôme avec un professionnel de santé, table-ronde,…) et peuvent soumettre des thèmes à aborder lors de cette journée.

Les axes prioritaires :

• Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
• Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Le projet intègre plusieurs niveaux de participation des usagers :
– Co-construction : la « Journée des associations 2018 » intègre certaines thématiques suggérées à l’issue de la journée 2016 par les usagers.
– Intervention des usagers :
*seuls ou en binôme avec un professionnel de santé
*table-ronde et participation à des ateliers.
– Animation des stands d’information lors de la journée en amont de l’ouverture de la journée et lors des pauses prévues.
– Modération des débats, rapporteur d’ateliers, assurer la synthèse de la journée (en 2016, acteurs : président CISS et président de la ligue contre le cancer).

Projet initié en :
2014

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
– Mobilisation de moyens humains internes : mobilisation intervenants/ professionnels de santé ICL + accompagnatrice en santé (ERI) + service communication + services logistique, restauration et accueil
– Mobilisation de moyens humains externes : bénévoles / associations / représentants des usagers
– Mobilisation de moyens matériels : réservation d’un amphithéâtre et son hall et des salles de réunion pour l’organisation d’ateliers
– Engagement de moyens financiers : repas et collations mis à disposition par l’ICL– goodies ICL proposés aux associations et professionnels de santé. Sur demande prise en charge des déplacements des intervenants.

La communication
Valorisation interne par le biais : * De la Direction et des cadres de santé auprès des équipes soignantes / * Du service communication : Communication dans le journal interne trimestriel, dans le bulletin bimensuel d’information interne, sur les écrans et tv du restaurant d’entreprise.
– Valorisation externe par le biais : * De nos partenaires : mailing d’information et d’invitation envoyé aux associations de patients et institutions, partenaires et réseaux (UNICANCER…) / * Du service communication : communication externe avec création et diffusion d’affiches et de programmes. Communication digitale (site internet de l’ICL, réseaux sociaux Facebook et Twitter de l’ICL et relais par les partenaires), relations presse * Vidéo : canal U (valorisation envisagée en 2018 avec la mise en place d’enseignement numérique à l’ICL) sous réserve du recueil de l’accord des intervenants.
– Valorisation interne + externe : communication sur l’organisation de la journée via le rapport d’activité

Et après

Les résultats
La valeur ajoutée du projet :
– Se saisir de la thématique « Droits des patients » sous un autre format afin de renforcer le respect des droits des patients au quotidien
– Permettre à l’usager de faire valoir ses droits par la connaissance qu’il en a
– Etre acteur du programme national sécurité des patients
Perspectives de généralisation :
– Retour d’expérience de cette journée à UNICANCER afin que d’autres centres puissent transposer à leur gré ce projet
– Projet généralisable et reproductible dans tous les secteurs (associations – fondations / établissements de santé, sociaux et médico-sociaux – institutions et organismes – organismes de formation et recherche) ainsi que par les professionnels de santé.
Eléments facilitant :
– Existence d’une politique institutionnelle « droits des patients » à l’ICL
– Existence et fonctionnement actif du comité des patients depuis 2002 et de la CDU à l’ICL
– Partenariats associatifs / intervention de bénévoles

Evaluation et suivi
– Evaluation à chaud par un questionnaire de satisfaction remis à chaque participant (cf. pj. 2).
– Une synthèse est transmise aux intervenants et à la direction. Un débriefing a lieu en réunion de service communication, dont fait partie l’ERI.
– Un retour a posteriori est demandé au cours des bilans annuels avec les associations sous convention de partenariat.
– L’évaluation incite à poursuivre cette démarche. Une modification a eu lieu en 2016 avec une table ronde et des ateliers pour dynamiser et avoir un échange plus participatif.
– Débriefing de la journée en comité des patients.

Quelques conseils et témoignages
– Renforcer la collaboration avec la Direction, la Direction des soins pour renforcer la participation des professionnels de santé à cette journée
– Améliorer l’implication des associations de patients dans la préparation de la journée et comme relais d’information.