Le porteur de projet
Coordonnées de la structure :
Association OSCAR’S ANGELS
7 allée des Mûriers
Blagnac 31700
Type de structure :
Association d’usagers
Coordonnées du contact :
GRANERO Anita
Qualité : Présidente
Téléphone professionnel : 06 73 72 17 44
Courriel professionnel : oscarsangels@yahoo.com
Contexte
L’origine
La prise en charge pédiatrique en Neurochirurgie, en Neuro-Oncologie, en Neurologie et dans les situations de soins palliatifs au sein de la Réanimation induit une multidisciplinarité indispensable à la prise en charge des patients mais induisant un parcours de soin complexe. Il est donc apparu comme une évidence au sein de ces structures d’engager un véritable partenariat avec les usagers au travers d’une association de bénévoles spécialisés dans l’accompagnement des familles dans ce parcours complexe.
Les besoins identifiés et à l’origine de cette démarche sont :
– Nécessité de temps d’écoute, de soutien moral de façon quotidienne et continu, ce qui n’est pas possible dans l’organisation de l’offre de soin actuel.
– Soutien actif lors des moments difficiles : diagnostic, bloc, réa, soins palliatifs
– Décodage du fonctionnement hospitalier lors d’un parcours complexe
– Retour de l’expérience des usagers aux institutions via la parole du bénévole/représentant des usagers
La finalité
Permettre que l’accompagnement quotidien des patients et de leur famille dans le parcours de soins
se fasse dans les meilleures conditions d’accueil, de confort moral et d’empathie lors de ces hospitalisations difficiles et éprouvantes.
La finalité du projet est d’optimiser les parcours de soins des enfants et de leur famille à travers la formalisation d’un accompagnement singulier et casuistique, qui respecte les meilleures conditions d’accueil et favorise le confort moral et l’empathie, tout en collaborant avec les équipes soignantes et en participant aux instances institutionnelles animant la place de l’usager.
La description du projet
L’association a créé un réseau de bénévoles, recevant régulièrement des formations encadrées par le CHU de Toulouse, pour répondre parfaitement aux besoins et à la vulnérabilité des parents et des enfants qui vont être pris en charge par les équipes médicales.
Ces bénévoles participent à tous les déplacements nécessaires, apaisent les parents et sont de précieux partenaires auprès des équipes de soins lors d’évènements plus difficiles :
– Les arrivées en urgences
– Les prises en charge au bloc opératoire
– L’annonce du diagnostic,
– L’accompagnement en fin de vie.
Arrivent, ensuite, les étapes, souvent longues, d’une prise en charge thérapeutique complexe (neurochirurgie, radiothérapie, chimiothérapie), le suivi au long-cour, la gestion des séquelles et la transition vers le suivi adulte.
Il semblait évident à l’association de concevoir, en collaboration avec les équipes soignantes et l’institution, un véritable projet de présence quotidienne dans ces parcours de soin.
Les acteurs
Les bénévoles de l’association en collaboration avec les équipes médicales et soignantes et sous l’impulsion de la présidente d’Oscar’s Angels, ont défini les objectifs et les moyens à mettre en place pour assurer une prise en charge de qualité.
L’association bénéficie d’un comité scientifique. Ce Comité Scientifique, constitué de médecins et de professionnels de santé permet d’apporter des réponses précises à toutes les questions d’ordre médical et/ou paramédical.
Les bénévoles s’inscrivent dans un parcours de professionnalisation et bénéficient d’une formation de 6 mois sur le terrain, en binôme avec un bénévole sénior de l’association. En fin de l’immersion, un entretien par une psychologue est prévu et elle reste à disposition des bénévoles tout au long de leur activité au sein de l’association. Des formations théoriques en neurochirurgie, neurologie, oncologie, réanimation et soins palliatifs pédiatriques sont dispensées par les médecins référents ainsi que en psychologie et co
Les axes prioritaires :
- Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
- Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
La réalisation
La mise en œuvre
Afin de faire fonctionner le partenariat usagers-bénévoles-soignants, il a été nécessaire :
– De former de façon continue des bénévoles “experts” (35 formés et en cours de formation à ce jour).
– De maintenir des liens avec les équipes soignantes de façon quotidienne
– D’être identifiables et repérable pour les usagers
– De porter la représentation de ces mêmes usagers au sein de l’institution
– De s’interfacer avec les associations représentatives au niveau national et international
– D’assurer un rendu d’expert auprès des usagers en participant aux manifestations scientifiques nationales et internationaux accompagné des soignants
Projet initié en :
01. avant 2010
Projet mis en œuvre en :
2013
Comment et combien ?
Le bon déploiement de l’association au sein du CHU a nécessité le recrutement et la formation de bénévoles qui débute en 2013. Ces personnes ont été sélectionnées sur des critères bien spécifiques (notamment les compétences) qui répondaient à l’éthique même de l’association et dans le respect des engagements pris auprès du CHU de Toulouse. Sa présidente s’est formée au DU de SP en 2014.
La formation initiale est assurée :
1- Sur le plan théorique :
– en interne sous forme de module, en partenariat avec le CHU et des professionnels de santé.
– au sein du Groupement d’Intérêt Public Santé Education dont l’association OSCAR’S ANGELS est partenaire.
Actuellement ces formations ont un coût de 2500 euros en moyenne par an (coût faible car nombreuses formations gratuites). Les formations payantes sont subventionnées par l’association OSCAR’S ANGELS via des fonds privés dédiés (dons, mécénat, récoltes de fonds ponctuelles…).
2- Sur le plan pratique : tutorat de 1 an par les bénévoles séniors
La communication
L’association OSCAR’S ANGELS bénéficie d’une plateforme de communication via un site internet (www.oscarsangels.com) en français et anglais, un compte TWITTER et une page FACEBOOK.
Elle a participé aussi à l’élaboration, en partenariat avec le CHU de Toulouse, la Clinique Pasteur de Toulouse et l’association APECO, d’un projet « e-santé », intitulé « LUMINE » permettant aux usagers de découvrir le parcours de soins en oncologie pédiatrique, les différents documents d’information et l’accès aux sites des associations.
La recherche de bénévoles, la collecte de fonds, l’information donnée aux familles sont bien entendu assurées via tous ces moyens de communication et ces réseaux sociaux.
Des interviews radiophoniques, presse écrite et/ou audiovisuelles ont été réalisées ainsi que de nombreuses présentations du dispositif OSCAR’S ANGELS lors de congrès médicaux nationaux et internationaux ou de formations. Il est à souligner la particularité trilingue de ce déploiement
Et après
Les résultats
Grace à notre travail nous avons pu rendre officielles deux pratiques de prise en charge des enfants au CHU de Toulouse :
– “Prise en charge parents d’enfants et adolescents au bloc opératoire de Neurochirurgie Pédiatrique”
– “Prise en charge des enfants voulant rendre visite à un membre adulte de leur famille hospitalisé dans l’unité de Réanimation Neurochirurgicale adulte”
En 2017 agrément régional « Association de Représentants des Usagers du Système de Santé ». 4 bénévoles nommés RU dans les CDU du CHU de Toulouse, du Centre de rééducation Paul Dottin, de la pouponnière de Bousquairol et aux Conseils Territoriaux pour les départements du Gers et de Tarn et Garonne.
L’association participe à l’élaboration du PROJET D’ETABLISSEMENT 2018/2022 du CHU de Toulouse en tant que RU à la CDU de l’établissement. En 2017, création de l’association « OSCAR’S ANGELS Italia » selon le model toulousain et mise en place à l’Hôpital Pédiatrique “Bambino Gesù “ de Rome.
Evaluation et suivi
Au-delà du questionnaire patients/usagers/ soignants (2012-2014), en collaboration avec la Direction de la Qualité du CHU de Toulouse une enquête de satisfaction patients/usagers/soignants est en cours de préparation et sera mise en place courant 2020.
Par ailleurs, (cf. le chapitre « Les Acteurs »), les bénévoles bénéficient de formations continues avec évaluations régulières réalisées par les bénévoles seniors, les formateurs lors des formations « Enfants et Cancer » et "Soins Palliatifs Pédiatriques" (cf GIPSE) et par les équipes soignantes lors des transmissions régulières aux seniors bénévoles.
Les bénévoles bénéficient d’une période d’essai et peuvent à tout moment pour des raisons personnelles renoncer à cette activité. Tout disfonctionnement constaté par le bénévole senior ou rapporté par les équipes soignantes, pourra exclure celui-ci du dispositif (cf. la Convention qui lie l’association OSCAR’S ANGELS au CHU de Toulouse signée en 2006
Quelques conseils et témoignages
Pour modéliser et exporter ce type de projet et afin de le pérenniser, il est nécessaire :
– D’avoir une prise en charge autour du patient de type multidisciplinaire ou/et multi sites (réseaux de soin,…),
– De conforter la formation et l’évaluation en continu des bénévoles,
– D’être en échanges permanent avec l’usager et les unités de soins
– D’avoir deux personnes de recours à plein temps.
– De consolider le rapport de confiance existant avec les équipes médicales et soignantes.
– De savoir rester dans son rôle de bénévole au service des usagers et des institutions.
La modélisation proposée n’est qu’un outil parmi tant d’autres : le travail prospectif réalisé en amont, vers d’autres équipes nationales ou internationales, reste le meilleur moyen de se construire une expérience. Il est essentiel de renforcer les rapports privilégiés entretenus auprès des équipes soignantes et des usagers, afin de proposer un accueil personnalisé dans la recherche permanente de la qualité.