Dispositif de Soutien aux proches endeuillés

Objectifs résumés
Accompagner les proches des patients décédés au CHU de Nantes sur différents plans : social, psychologique, information relative aux droits …

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

CHU de Nantes
5 allée de l’île Gloriette
Nantes 44093
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

MAURE DE LIMA Anne Sophie
Qualité : Directrice des usagers, des services aux patients et des partenariats innovants
Téléphone professionnel : 02 40 08 70 90
Courriel professionnel : usagers.assurances@chu-nantes.fr

Contexte

L’origine
La perte d’un proche touche l’ensemble de la famille. Confrontés à un décès, la plupart de ses membres va réaliser ce processus de séparation et d’inscription de l’absence que l’on appelle le deuil. Le CHU a mis en place depuis 2018 un dispositif permettant aux proches d’appeler des professionnels pouvant les aider dans ce processus. Ce service était alors proposé lors d’un décès, par les services de soins ou la chambre mortuaire, comme à posteriori au moment d’une réclamation, demande de dossier médical ou médiation. Au début de la pandémie COVID 19, les différents acteurs du dispositif ont perçu une fragilité accrue des proches confrontés au deuil ( visites limitées, professionnels moins disponibles pour cet accompagnement, modification des rites funéraires … ). Le dispositif est alors devenu proactif, chaque famille de patient décédé au CHU de Nantes, de la COVID ou non, est contactée, par téléphone ou à minima par un courrier pour proposer un soutien psycho-social.

La finalité
L’objectif de ces contacts est de faire le point sur les besoins des proches endeuillés, leur proposer une écoute active, les accompagner vers l’accès aux droits et dans leurs démarches administratives, les informer du dispositif de soutien psychologique et/ou social mis en place au CHU de Nantes, les orienter vers la Direction des Usagers en cas de besoin d’accès au dossier patient ou d’accompagnement concernant les droits et voies de recours. Ces échanges sont aussi l’occasion de recueillir des témoignages et des remerciements des usagers, partagés avec les équipes concernées et intégrer dans les bases d’analyse de verbatims du CHU de Nantes.

La description du projet
Le repérage s’appuie sur les données présentes dans le dossier médical du patient décédé et les éléments recherchés sont :
 Patient décédé qui était l’aidant principal d’un proche resté à domicile,
 Proche endeuillé isolé,
 Patient décédé loin de son lieu de vie (rapatriement du corps dans région/pays d’origine),
 Patient jeune avec enfants en bas âge,
 Patient décédé brutalement de façon inattendue,
 Situation particulière nécessitant un accompagnement (décès en lien avec un EIG, dans le contexte d’une réclamation ou d’un contentieux)

Les acteurs
Ce dispositif a été porté conjointement par l’équipe mobile de soins palliatifs (unité fonctionnelle du Service douleurs soins palliatifs, soins de support) et la direction des usagers, en lien avec les assistants sociaux et les psychologues affectés dans les services de soins.
Ce dispositif a été partagé et validé avec les représentants des usagers, lors des points hebdomadaires de suivi COVID. Il est soutenu et reconnu par la CDU.

Les axes prioritaires :

  • Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
  • Axe 8 : Autre
  • L’effectivité des droits des usagers dans le contexte de la COVID-19

La réalisation

La mise en œuvre
Un repérage des situations sociales présentant des critères de fragilité était réalisé par les assistantes sociales, afin de permettre un contact plus rapide pour les situations le nécessitant (délai de 48h).
Dans un délai plus long, (8 jours), le référent familial ou personne à prévenir est contacté par téléphone.
Pour les autres secteurs, l’appel est réservé aux situations identifiées comme prioritaires.
Pour les autres situations, un courrier est envoyé présentant le dispositif et les modalités de contact si besoin.
A terme, lorsque le dispositif sera complet (1 ETP d’assistante sociale), l’objectif est de contacter par téléphone l’ensemble des endeuillés, et ne réserver le courrier qu’aux situations où les tentatives d’appels n’ont pas abouti ou à défaut de coordonnées téléphoniques.
De la même manière, il s’agira d’intégrer les personnes décédées à domicile ou sur la voie publique lorsqu’un SMUR est intervenu, dans une logique d’accompagnement de ces décès brutaux et inattendus.

Projet initié en :
2020

Projet mis en œuvre en :
2020

Comment et combien ?
Renforcement du temps assistante sociale + 0,5 ETP d’assistante social financés par l’établissement.
Nouvel outil facilitant le suivi des appels et des courriers envoyés en temps réel

La communication
• Présentation en cellules de crise du CHU, dans une logique de suivi du dispositif spécifique à la gestion de crise.
• Présentation du projet au pôle clinique porteur du service
• Présentation du projet à la coordination socio-éducative du CHU de Nantes.
• Présentation à l’Unité de Prévention du Suicide du CH Daumezon.
• Présentation à la CAAF et intégration du réseau Deuil 44
• Brèves régulières dans le bulletin d’information COVID entre mars 2020 et février 2021.
• Présentation du dispositif dans le journal interne spécial COVID
• La mise en ligne sur le site internet est en cours de réalisation
• Présentation aux instances de l’établissement prévue sur 2021 au regard de la pérennisation du dispositif

Et après

Les résultats
Cette démarche a permis aux familles de bénéficier d’un accompagnement sur différents volets :
 Soutien social : écoute, repérage des besoins sociaux, information sur les démarches administratives, accompagnement vers l’accès aux droits et prestations, orientation vers les professionnels de secteur ( CCAS, CAF, caisses de retraites, mutuelles…).
 Soutien psychologique : écoute, repérage et accompagnement de la demande de soutien psychologique, orientation vers les professionnels de secteur (médecin traitant, CMP, psychologues libéraux, associations …)
 Formalisation des remerciements aux équipes de soins (transmises aux services via le cadre de l’équipe mobile)
Dans les situations dans lesquelles les demandes des familles dépassaient le cadre des missions du dispositif (demande d’éléments médicaux ; réclamations) une orientation était proposée vers la direction des usagers.
Ce dispositif semble avoir été une ressource importante pour le maintien du lien social dans ce contexte.

Evaluation et suivi
Du 17 mars au 06 janvier 2021 :
 1987 patients décédés.
 1950 familles contactées.

Nombre de familles contactées par l’EMSP : 1571 (dont 306 courriers)

Nombre de familles contactées par autres services (379) :
• Psychologues tous services : 46
• Assistants sociaux tous services : 31
• Unité de Soins Palliatifs (USP) : 154
• Equipe Ressources Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) : 148

 20 demandes de dossiers médicaux et 6 rencontres explicatives avec un médiateur

 5 médiations médicales organisées

Quelques conseils et témoignages
• Définir des critères devant permettant de cibler les contacts oraux et compléter les autres situations par un contact écrit.
• Pour le service réalisant le soutien, identifier les ressources au sein de l’établissement (Direction des usagers, médiateurs …) mais aussi à l’extérieur (CCAS, mairies, CAF, associations de soutien aux proches endeuillés …) et réaliser un travail de réseau avec ces partenaires.
• Veiller à l’accompagnement des professionnels assurant cette mission pour en garantir la continuité